7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü Olarak İlan Edildi

[melleseferi]

7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü Olarak İlan Edildi



7 Eylül ilk kez Dünya DMD hastaları için farkındalık günü olarak ilan edildi.

7  Eylül 2014 tarihinde birincisi gerçekleştirilen ''Dünya Duchenne Farkındalık Günü''nde, ilk kez tüm dünyada etkinlikler ve aktiviteler yapılmaya başlanıyor.

Bu kapsamda "Duchenne hastalığının farklı yönleri" başlıklı bir film hazırlanarak kamuoyuna sunulmuştur.

Duchenne hastalığı ile ilgili farkındalığı artırmak amacı ile düzenlenen kampanyanın temel mesajı, "Tüm Duchenne hastalarının iyi sağlık hizmetlerine ulaşmaları sağlanmalıdır ve mümkün olan en kısa sürede yeni gelişmelerden yararlanmaları sağlanmalıdır." şeklindedir.

Bu filmi izlemek için   http://www.worldduchenneawarenessday.org/ linkini tıklayabilirsiniz.

Türkiye ve Dünya'da bir ilk olan Dmd Hastaları için hazırladığımız ''Düşümdeki Uçurtma'' belgeselinin ardından böylesi filmlerin çekilmesi farkındalık açısından oldukça fayda sağlayacaktır.

Başkanımız Prof.Dr.Coşkun Özdemir'in kaleminden DMD...

KAS HASTALIĞI

Erkek çocuklarda her 3250 doğumda bir görülen bu kas hastalığı onu ilk tarif eden Fransız nörologunun adı ile anılıyor.

Bazı istisnalar dışında yalnız erkek çocuklarda görülmesinin nedeni kadındaki cinsiyet kromozumundaki ikinci X in koruyuculuğu..Y kromozomu böyle bir koruyuculuk niteliği taşımıyor.

Genetik bir hastalık ve anne taşıyıcı bir rol oynuyor. Hastalık ilerleyici bir kas zaafı ile seyrediyor ve 10 yaşlar civarında çocuğun oturmasına yol açıyor. Tabloya solunum yetersizliği ileri hareket güçlüğü eşlik edebiliyor.

Tedavi konusunda son yıllarda ciddi umutlar var. Bazı ön çalışma ve denemeler bu umudu destekliyor. Ancak bugün için henüz titiz ve bilgi ve deneyim içeren bir bakım büyük önem taşıyor.

Bu nedenle gelişmiş ülkelerde hastalık seyrinde bizi kıskandıracak farklılıklar gözlüyoruz. Uygun zamanda yapılan skolyoz ameliyatı büyük yarar sağlıyor. Solunum ve beslenme ve yine uygun egzersizler, kontraktürleri önleyici tedbir ve müdaheleler ömrü uzatan etkiler yaratıyor. Ailelerin çocuklarının hastalığı hakkında gerekli bilgilere sahip olması, genetik geçiş özelliklerini ve prenatal tanı tüp bebek olanaklarını öğrenmesi büyük önem taşıyor.

Ailelerin bu konuda uzmanlaşmış merkezlerle temas halinde olması da çok önemli. Onların yazık ki ülkemizde yaygın bilim dışı uydurma tedavilerden korunması bilimin yol gösterdiği doğrultuda davranmasi için yardım alması gerekiyor.

Sağlık Bakanlığının birkaç yıl önce kurulmasını kararlaştırdığı kas hastalıkları merkezlerinin bir an önce kurularak hizmet vermesi ni sabırsızlıkla bekliyoruz.

Biz kas hastalıkları derneği olarak Duchenne hastaları ve ailelere her türli yardım bilgi ve hizmeti vermek üzere hazırlıklıyız..

Çocuklarımızı ileri, gelişmiş ülkelerdeki gibi erken kayıplardan koruyabilmeliyiz.

Öte yandan tedavi alanındaki çalışma ve denemelerin daha fazla gecikmeden başarıya ulaşmasını ve hasta çocuklarımızı için kullanılır hale gelmesini diliyoruz...

Prof.Dr.Coşkun Özdemir

06.09.2016 - kasder.org.tr