14. Uluslararası Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi Yapıldı

[melleseferi]

14. Uluslararası Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi Yapıldı




Bu sene on dördüncüsü düzenlenen Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi 4-7 Temmuz 2016 tarihleri arasında Kanada’nın Toronto şehrinde yapıldı.


Daha önce dört yılda bir yapılan ve kas-sinir hastalıklarıyla ilgili dünya çapında yetkin bilim insanlarının katıldığı kongre son yıllarda iki yılda bir yapılmaya başlandı.


Söz konusu kongrelerde kas hastalıklarıyla ilgili dünyadaki yapılan araştırmalar tartışılmakta, bilimsel çalışmaların son durumları değerlendirilmekte, tedavi ve ilaç çalışmalarının son durumları gözden geçirilmekte.


Daha önce Fransa’nın Nice kentinde yapılan kongreye bu sene, başka bir kıtada, Kanada’nın Toronto şehri ev sahipliği yaptı.


Türkiye Kas Hastalıkları Derneği adına yönetim kurulu başkanımız Prof.Dr.Coşkun Özdemir ve yönetim danışmanımız Yakup Sayın’ın katıldığı kongrede yeni ve zengin tartışmalara tanık olundu. ALS ile ilgili çok sayıda oturum, DMD ilaç çalışmalarının sonuçları, yeni ve duymadığımız tedavi çalışmaları hakkında oturumlar dikkat çekiciydi. PTC24/Ataluren’le ilgili DMD hastalığını durdurmayan ama göreceli olarak hastalığın hızını azaltan çalışma sonuçlarının bir oturumda gösterilmesine karşın, kimi araştırmacının bu çalışmadan artık bir şey beklenemeyeceğini söylemesi ilginçti. Toplantılarda, DMD için HT-100 olarak anılan antifibrotik bir tedaviden söz edildi. Fibrosisin önlenmesi hücre nekrozunu azaltarak fonksiyonda bir iyileşmeye yol açıyor.


Myasteni tedavisile ilgili sunumlar kongrede geniş yer tuttu. Özellikle Refractory Myasteni olarak anılan tedaviye direnç gösteren durum üzerinde etraflıca duruldu. Antikolinesterazlar ve steroidler gibi klasik tedavi ilaçları yanı sıra kullanılan immunosupressivlerimuran (azothioprine) yetersiz kaldığı durumlarda immunglobulin (kronik kullanım) ya da kronik plazma değişimi ve bunlara ilaveten rutixumab, cyclophosphamide, tacrolimus ileri sürülen tedavi alternativleri idi.


MG tedavisinin özellikler taşıdığı ve ciddi bir uzmanlık ve deneyimi gerektirdiği önemle vurgulanan konulardan biriydi. Bir başka önemli yenilik SMA (Spinal Müsküler Atrofi), myotonikdistrofi ve DMD için söz konusu olan antisenseoligonucleotid tedavisi idi. Bu umut verici  tedavi oldukça karışık bir mekanizmayı içeriyor. Bu tedavi çalışmaları değişik hastalıklar için hayvan modelleri üzerindeki denemeler de içererek şekilde devam ediyor.   


Kök hücre uygulamasıyla ilgili henüz yeni ve umut vaat eden bir şeylerin olmaması da bir diğer husustu. Kongredeki poster sunumları bölümüne KASDER olarak, “Problems of families living with boys with duchennemuscular dystrophy –DMD- in developingcountry” (Gelişmekte olan ülkelerde DMD ailelerinin yaşadığı problemler) başlıklı bir poster sunumuyla katıldık. Posterde, 2012 yılında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin destekleriyle çekilen ve yönetmeliğini Gülsün Saroğlu’nun yaptığı Düşümdeki Uçurtma (Kite in My Dream) filminin sahneleri konu olarak alındı. Ayrıca, bir bilgisayarda sürekli dönen belgesel film aracılığıyla sunum daha da görselleştirildi. Poster sunumu bir çok delege tarafından ilgiyle karşılandı.


Derneğimiz, kas hastalıklarıyla ilgili dünyadaki tüm gelişmeleri bu tür uluslararası kongre ve toplantılara katılarak yakından takip ederek ülkemizdeki hastalara en doğru, yeni ve güvenilir bilgileri ulaştırmakta önemli bir misyonu yerine getirmektedir.


Toronto’daki kongreye katılım konusunda katkı ve sponsor desteği sunan Filiz Çavuşoğlu ve Carthagenetics’e; İstanbul’dan değerli gönül dostlarımız Serhat Yüce, İsmet Aydın, Zakir Öktem, Yaşar Öztürk ve Abdurrahaman Özer’e; Toronto’dan sevgili Nalan Gökgöz ve Turkish Society of Canada’ya ve son olarak uzaklardan, Boston, MA, United States’ten ilgisini esirgemeyen Prof.Dr.Hande Özdinler’e şükran ve teşekkürlerimizi borç biliriz.

28.07.2016 - kasder.org.tr