SMA Hastası İsmail Çağan Demir Gen Tedavisi İçin Destek Bekliyor

[Kayseriengelliler]

SMA Hastası İsmail Çağan Demir Gen Tedavisi İçin Destek Bekliyor



Üç yaşındaki İsmail Çağan Demir’in ailesi, son şansı olan gen tedavisi için 2 milyon 132 bin euro’ya ihtiyaç duyduklarını belirterek yardımseverlere çağrıda bulundu.

Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çiftinin 3 yaşındaki çocukları İsmail Çağan’a SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan’ın, sağlığına kavuşmak için gen tedavisi olmayı bekliyor.

AİLEDEN DESTEK ÇAĞRISI

İsmail Çağan, ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül’de yardım kampanyası başlattı.

Ancak 1 aylık sürede gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu.

“AÇ YATIRMAK ZORUNDA KALIYORUM”

Anne Pelin Demir, Avrupa uygulanan gen tedavisinde 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansının verildiğini belirterek, “İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilogram daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ben bunun için İsmail Çağan’ı aç yatırmak zorunda kalıyorum, bazı geceler aç yatırıyorum, ara öğünlerini atlamak zorunda kalıyorum; kilo almasın, ilacına kavuşsun diye. İsmail Çağan 2 yaş kriterini geçti, Amerika şansını kaybetti. Eğer Avrupa şansını da kaybederse başka türlü gen tedavisi olmayacak. O ilaç hakkını kaybedecek. Kampanyamız başlayalı 1 ayı geçti. Şu an yüzde 5’lik kısmını hallettik. Ama daha çok yolumuz var. İsmail Çağan’ın hiç vakti yok. Biz bir an önce kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. İnşallah bu ilaç Türkiye’ye gelir. Biz ülkemizde tedavi görelim, yurt dışına bu kadar paraları vermeyelim” dedi.

“ZAMANIMIZ ÇOK AZ”

Baba Ahmet Demir de enfeksiyon riskine karşı çocuklarını dışarıya çıkaramadıklarını, oğulları için evlerindeki bir odada park alanı oluşturduklarını belirtti.

İsmail Çağan solunum cihazı borusuyla nefes alıyor.

Baba Demir, “İsmail Çağan, dünyayı küçük bir odada tanıyor. Fizik tedavisini ve oyununu burada oynuyor. Cumhurbaşkanımızdan Sağlık Bakanımızdan bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için gerekli adımların atılmasını bekliyoruz. Kampanyamız devam etmekte ve zamanımız çok az. Herkesin yardımlarını bekliyoruz” diye konuştu.

DHA