ALS Hastaları Elektriklerinin ve Nefeslerinin Kesilmesi Tehlikesiyle Yaşıyor

[melleseferi]

ALS Hastaları Elektriklerinin ve Nefeslerinin Kesilmesi Tehlikesiyle Yaşıyor



Elektriğe gelen zam yaşamını evde solunum cihazına bağlı sürdüren hastaların çilesini de 2-3 kata çıkardı. Faturaları ödemekte zorlanan hastalar, elektriklerinin ve dolayısıyla nefeslerinin kesilmesi tehlikesiyle karşı karşıya.

Solunum cihazına bağlı yaşayan hastaların en büyük mağduriyetlerinden biri elektrik faturaları… Yeni yılda gelen zamla faturalarla birlikte hayatını bu cihazlara bağlı olarak sürdüren hastaların çilesi de 2-3 katına çıktı. Tıbbı cihaz kullanmak zorunda olan hastalar manevi olarak zorlu bir süreç içindeyken bir de maddi sorunlarla mücadele etmek durumunda kaldı. Artan faturalar karşısında şaşkına dönen hastalar, borçlarını ödememeleri durumunda elektriklerinin ve dolayısıyla nefeslerinin kesilmesi tehlikesiyle karşı karşıya…

Özgün Saraç, 44 yaşında. Yaklaşık 5 yıldır 80 yaşındaki ALS hastası annesine bakıyor. Annesi Güldalı Hanım’ın nefes alıp vermede zorluk çektiği için solunum cihazına bağlı yaşadığını belirten Saraç, hayati öneme sahip bu cihazlar nedeniyle artan faturalarını ödemekte güçlük çektiklerini söyleyerek, “Zamlardan önce faturamız en fazla 300 TL geliyordu. En son faturamız ise çok fazla dikkat etmemize rağmen 800 TL geldi. Bu ay daha fazla geleceğini düşünüyoruz. İpin ucu kaçacak gibi. Sadece elektrik değil, doğalgaz faturamız da 1000 TL geldi. Ben normalde çalışan biriydim ancak anneme baktığım için yıllardır çalışamıyorum. Babamın emekli maaşı ile geçinmeye çalışıyoruz. Evde kullandığımız hayati cihazlar tasarruf edebileceğimiz şeyler de değil. Mecbur çalıştırmak zorundayız. Ventilatör, mama makinası, hasta yatağı gibi yaklaşık 7-8 alet var elektrikle çalışan sırf anneme ait. Faturayı görünce şok olduk. Ne yapacağız bilmiyoruz. Işık, televizyon gibi şeyleri zaten kullanmamaya çalışıyoruz. Bari oradan tasarruf edelim diye” dedi.

ELEKTRİK ALS HASTALARININ HAYATI

İki çocuk annesi Şerife Altunay da, yaklaşık 4 yıldır ALS hastası eşine bakıyor. 2,5 yıldır solunum cihazına bağlı bir hayat sürdüren eşinin her şeyiyle tek başına ilgileniyor. Tıbbı cihaz kullanmak zorunda olan hastaların manevi olarak zorunlu bir süreç içindeyken bir de maddi sorunlarla mücadele etmek durumunda kaldığını söyleyen Altunay, “Eşime bakacak kimse olmadığı için çalışamıyorum. Şimdiye kadar en fazla 170 TL fatura gelirdi. Evde eşime ait bir prizimiz var dokuzlu. Hepsi dolu, sadece eşimin kullandığı makinalar bağlı. Bu ay 500 TL elektrik faturası geldi. Bu bile bizim için çok yüksek rakamlar. Çünkü tek masrafımız elektrik değil. Zaten bu ay daha fazla geleceğini düşünüyorum. Eşimin cihazları dışında birçok şeyi kısıtladım. Kaldığımız binanın elektrik sistemi oldukça eski. Zaten her şeyi birlikte çalıştırdığımızda elektrikler kesilebiliyor. Bunun gibi birçok zorluklar yaşıyoruz. Mecburen eşimden değil kendimden tasarruf etmeye çalışıyorum. Daha fazla elektrik faturası ödeyeceğime eşime gaz bezi alırım fazladan. Ya da onun yiyebileceği gıdalar alırım. Bunları da devlet karşılamıyor maalesef. Eşimle bilgisayardan göz takip sistemi yoluyla yazarak konuşuyoruz. O sebeple bilgisayarın fişinin bile sürekli takılı olması gerekiyor. Elektrik bir ALS hastasının hayatı. Ne yazık ki elektrik olmadan yaşayamazlar. Elektrik olmadığında sadece eşimin değil bizim hayatımız da durmuş oluyor. Eşim de sürekli faturaların ne kadar geldiğini soruyor, takip ediyor. Yüksek geldiğini öğrenince çok üzülüyor. Mesela ‘Bu ay aspire çubuğu alma elektrik faturası çok gelecek’ diyor. Ki aspire çubuğu solunum yollarının temizlenmesi ve rahat nefes alması için çok önemli bir şey” ifadelerini kullandı.

FATURAMIZ 2-3 KAT ARTTI

ALS hastası olan 58 yaşındaki babasının solunum cihazına bağlı yaşadığını dile getiren Kader Yıldırım ise yaşadıkları mağduriyeti şu sözlerle anlattı: “Babam yaklaşık 6 yıldır yatalak. Zamlardan sonra elektrik faturamız neredeyse 2-3 kat fazla gelmeye başladı. Daha önce 150 TL gelen faturamız en son 700 TL geldi. Evde çalışan olmadığı için çok zorlanıyoruz. Devlet ne yazık ki medikal malzemeleri de karşılamıyor. Hiçbir şekilde yetmiyor.”

SGK KAPSAMINDA ÖDENMELİ

ALS hastalarının yarısının solunum ve oksijen cihazına bağlı olarak yaşadığı vurgulayan ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Alper Kaya, “Evde yoğun bakım ortamında 7/24 bakıma gereksinim duyarlar. Bu anlamda elektriğe bağlı olarak yaşarlar. Elektrik, hastayı hayatta tutmak için elzemdir. Bunların dışında ev ısısı, tıbbi cihaz ve malzeme masrafları ve bakım verenlere ödenen miktar giderek artmaktadır” diye konuştu. Zamlar nedeniyle hastaların tıbbi cihazlara yaptığı ödeme miktarının dahi 3 kat arttığına dikkat çeken Kaya, “Ortalama 1000-1200 TL civarında gelen elektrik faturaları aileleri çaresizlik içinde bırakmıştır. Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir. Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün olmamaktadır. Hayati ihtiyaç olduğu için bu hizmet, sağlık hizmeti kapsamında olmalıdır. Elektrik faturalarının hastanede yoğun bakım ortamında oluşturulan koşulları sağlayacak miktarı, SGK kapsamında ödenmelidir” açıklamasında bulundu.

ilksesgazetesi.com

ETİKETLER ALSALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Alper KayaElektrikSolunum cihazıZam kayseri engelliler derneği KAYSERİ ENGELLİLER DERNEĞİ Diyalizle Yaşam Engelliler Derneği Kayseri Kayseri de Kiralık Tekerlekli Sandalye 0544 716 20 45